婴儿生下来没有胃！日本孕妇产下这样的孩子后，是这样做的……

折本弥子是日本的一名护士，也是一位母亲。她在37岁那年，怀上了第四个孩子。那时候，家里已经有了三个孩子，分别是19岁、16岁和14岁。

工作忙，家事也忙，弥子一边在医院做护理管理工作，一边照顾儿女，每天日程都排得满满的。她在怀孕期间也照常上班，并定期去做产检。2020年正是疫情期间，因此更不敢怠慢。医生每次都说“胎儿很健康”，已产多胎的她心里也就没太多担心。

直到怀孕八个月，弥子突然在夜里感到少量破水，被紧急送往原本准备分娩的医院。那时她才第一次听到医生说：“看不到孩子的胃。” 

接下来，弥子被立刻转送到更大的医院做检查。那天，四五位医生轮流用超声看她的肚子，说出一连串令她陌生又震惊的词：“胃和食道没有连上”、“脊柱弯曲”、“脑室扩大”、“可能没有肛门”……那一刻，弥子的脑子一片空白，甚至开始怀疑是不是自己太疏忽，是不是工作太拼、太相信“第四胎没事”了。

几天后，弥子接受了剖腹产。巧辉出生时身长39.3厘米，体重1430克，一出生就被送往儿童医院，因为他被确诊患有“VATER症候群”——这是一种罕见的先天性综合征，涉及脊椎、肛门、食道、气管、肾脏和桡骨等多个器官。如果其中三项以上出现异常，就会被诊断为此症。

巧辉出生后立即接受了“胃瘘造口术”，因为他的胃和食道并不相通。当时正值疫情期间，丈夫不能陪在身边，只能通过视频听医生解释病情。但令人感动的是，视频那头，丈夫坚定地说：“没关系，我来做康复。”

丈夫的温柔和支持也给了弥子一点信心。后来，一个年轻的产科医生来到她病房，告诉她：“虽然你是因为破水才来的，但也多亏这样，我们才能提前发现问题，做好准备，不至于在孩子顺产出生后才慌张应对。”这些话也一点点融化了弥子内心的自责与焦虑。

经历了巧辉的诞生与治疗，弥子渐渐意识到，自己并不是唯一面对这样困境的母亲。很多家长在孩子出生后才被告知这些罕见的词语、复杂的病名，仓皇、无助、不知所措。作为一名护士，她想做得更多。

于是，弥子在考下了保育士资格后，在2023年于千叶县袖浦市创办了一家名为“双叶”的儿童发展支援与看护机构，专门服务需要医疗支持或患有重症心身障碍的孩子。2025年，她又在市原市开设了第二家分支。她说，这不只是一家机构，更是她想为这些家庭提供的一个可以互相交流、彼此支持的场所，好让大家不再孤单。

日本网友们又怎么评论呢？

我觉得她之前去的产科医院根本没认真检查。

我自己怀的是双胞胎，被转诊到大型医院，医生也只是说“没问题”。我问他宝宝的大脑有没有异常、有没有腭裂、有没有其他问题，他才勉强详细给我看了超声图像。

对医生来说，也许这一切都不算什么，但对我们来说，怀孕和分娩本身就是奇迹。有些人怎么都受不了孕，有些人好不容易怀上却流产反复，有的是死产，有的是出生不久就去世……能顺利出生，从来就不是理所当然的事。

像她这样的情况，既然宝宝已经有这么多疾病了，那家产科医院本该早就发现的。他们到底在看些什么呢？

我觉得这个孩子投生在温柔又善良的父母家里，确实是件好事。

但虽然靠医疗的发展保住了性命，不知道还能维持多久，说到底这其实是违背自然规律的。

况且，父母也不可能永远陪在他身边。

将来，这个孩子真的能幸福吗？

小编认为，这起事件让我们再次看到，医学奇迹固然令人动容，但也必须面对现实的伦理与照护难题。父母的爱可以撑起一个开始，但孩子的人生是一条漫长的路。如何在技术延命之外，为这样的孩子和家庭提供持续的社会支持，才是真正需要被讨论的重点。生与不生，不该只是医生与父母的选择，更是全社会的责任。